RareGuru

Εάν πάσχετε από σπάνια ασθένεια ή χρόνια ασθένεια ή φροντίζετε κάποιον που είναι, δεν είστε μόνοι. Συνδεθείτε με άλλους ασθενείς και φροντιστές, μάθετε για την κατάστασή σας, βρείτε δεδομένα υγείας και μοιραστείτε την ιστορία σας στο RareGuru.

Το RareGuru είναι μια δωρεάν εφαρμογή για κινητά που ταιριάζει με τους φροντιστές, τους γονείς και τους ασθενείς με παρόμοιες σπάνιες ασθένειες ή συμπτώματα. Πάρτε ξανά τον έλεγχο της υγείας και του μέλλοντός σας, βρίσκοντας τους πόρους και την ομάδα κοινωνικής υγείας που πρέπει να ευδοκιμήσετε.

Συνδεθείτε με πεπειραμένους και κινητοποιημένους ασθενείς και φροντιστές όπως εσείς. Παρακολουθήστε τα συμπτώματά σας, μοιραστείτε τη διάγνωσή σας, μάθετε περισσότερα για την ασθένειά σας και βοηθήστε τους άλλους μέσω της διαδικασίας θεραπείας τους.

Λάβετε υποστήριξη από άτομα που μοιράζονται τη νόσο σας. Βρείτε και δείξτε υποστήριξη για χρόνιες ασθένειες, κατάθλιψη, συμπτώματα και πολλά άλλα με ένα δίκτυο ασθενών και φροντιστών.

Μοιραστείτε όσα περισσότερα για τον εαυτό σας και την κατάστασή σας θέλετε. Είτε έχετε μια χρόνια ασθένεια, μια πρόσφατα αναγνωρισμένη ασθένεια ή μια ψυχική ασθένεια, αυτό που μοιράζεστε με ποιον είναι η απόφασή σας.

Μην αφήσετε την ασθένειά σας να σας απομονώσει από τον κόσμο. Συνδεθείτε και μάθετε μαζί με το RareGuru.

Χαρακτηριστικά RareGuru:

Συνδεθείτε και μοιραστείτε με ασφαλή κοινωνική δικτύωση.

Δημιουργήστε ένα ιδιωτικό ή δημόσιο προφίλ που μοιράζεται μόνο τις πληροφορίες με τις οποίες είστε άνετοι. Το RareGuru σας ταιριάζει με άλλους χρήστες που μοιράζονται παρόμοια διάγνωση ή συμπτώματα και μπορείτε να φιλτράρετε τις αντιστοιχίσεις σας με βάση την τοποθεσία, την ηλικία, το φύλο και τον τύπο χρήστη. Συνδεθείτε μόνο με τους χρήστες που επιλέγετε και στείλτε τους μηνύματα μέσω ιδιωτικών ή ομαδικών συνομιλιών.

Πολλαπλοί τύποι χρηστών. Πολλές σπάνιες ασθένειες είναι γενετικές και πολλά μέλη της οικογένειας μπορεί να έχουν την ίδια ασθένεια. Οι χρήστες μπορούν να επιλέξουν να είναι ασθενής, φροντιστής ή και τα δύο.

Βάση δεδομένων σπάνιων ασθενειών

Η βάση δεδομένων για τις ασθένειες του RareGuru περιέχει 7.000 σπάνιες ασθένειες και χρόνιες ασθένειες και περισσότερα από 21.000 συμπτώματα. Η βάση δεδομένων για τις ασθένειες ενημερώνεται τακτικά με βάση δεδομένα από το Κέντρο Πληροφοριών Γενετικών και Σπάνιων Νόσων των Ηνωμένων Πολιτειών (GARD). Οι χρήστες που έχουν μια σπάνια διάγνωση που δεν υπάρχει στη βάση δεδομένων για την ασθένεια κερδίζουν ένα εικονίδιο μονόκερου για να δείξουν τη σπανιότητα.

Παρακολούθηση συμπτωμάτων

Παρακολουθήστε τα συμπτώματα και σημειώστε για να αξιολογήσετε την κατάστασή σας. Μπορείτε να εξαγάγετε τάσεις δεδομένων για κοινή χρήση με γιατρούς και ειδικούς.

Βάση δεδομένων για τις σπάνιες ασθένειες και τη χρόνια ασθένεια

Η βάση δεδομένων για τις ασθένειες του RareGuru περιέχει έως και 7.000 σπάνιες ασθένειες και χρόνιες παθήσεις και περισσότερα από 21.000 συμπτώματα. Η βάση δεδομένων για τις ασθένειες ενημερώνεται τακτικά με βάση δεδομένα από το Κέντρο Πληροφοριών Γενετικών και Σπάνιων Νόσων των Ηνωμένων Πολιτειών (GARD). Οι διαγνώσεις που δεν υπάρχουν ακόμη στη βάση δεδομένων για την ασθένεια κερδίζουν ένα εικονίδιο μονόκερου για να δείξουν τη σπανιότητα.

Παγκόσμιος χάρτης ασθενειών

Αναζητήστε τον παγκόσμιο χάρτη ασθενειών για να δείτε πού ορισμένες ασθένειες είναι λίγο πολύ σπάνιες. Μάθετε πόσους χρήστες του RareGuru μοιράζονται τη διάγνωσή σας σε οποιαδήποτε τοποθεσία.

Το RareGuru βοηθά στη σύνδεση και την υποστήριξη όσων αντιμετωπίζουν σπάνιες ασθένειες. Κατεβάστε σήμερα και εγγραφείτε μαζί μας.